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Unnecessary and Redundant? Evaluating Canada’s Genetic Non-Discrimination Act, 2017

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posted on 2023-03-07, 15:39 authored by Kathleen HammondKathleen Hammond

 In  2017,  Canada’s  Genetic  Non-Discrimination  Act  (GNDA)  came  into  force.  The  GNDA’s  enactment  was  prompted  by  concerns  about  genetic  discrimination  given  the  growing  amount  of  genetic  data  being  collected  and  stored  by  medical  practitioners,  but  also  by  for-profit  genetic  testing  companies.  Critics  have  questioned  whether  discrimination  of  this  kind  even  exists,  and  have  suggested  that  the  Act,  and  the  changes  that  it  required  to  the  Canada  Labour  Code  (CLC)  and  Canada  Human  Rights  Act  (CHRA),  are  redundant.  In  this  paper,  I  explore  the  merits  of  these  critiques by evaluating studies, anecdotal evidence, and case law on genetic discrimination. I argue that there is a small but growing body of evidence that genetic discrimination is occurring in Canada. The Act’s amendments to  the  CLC  and  CHRA  may  be  somewhat  redundant.  However,  given  the  growing trend of people thinking of diseases and conditions based on their genetic  properties,  the  privacy  concerns  raised  by  genetic  data,  and  the  deterrent and symbolic potentials of the Act, I argue that it is an important new tool for preventing and prohibiting what could become a growing basis for discrimination. If the Act, which has been challenged for being ultra vires the Parliament of Canada’s jurisdiction over criminal law, is invalidated, its enactment, and this assessment of it, nonetheless provide insight into what desirable intra vires legislation might look like at the federal and provincial levels to deal with genetic discrimination.En  2017,  la  Loi  sur  la  non-discrimination  génétique  (LNDG)  est  entrée  en  vigueur  au  Canada.  Sa  promulgation  découle  d’inquiétudes  au  sujet  de la discrimination génétique eu égard à la somme croissante de données génétiques recueillies et conservées par les praticiens de la santé, mais aussi par les sociétés de dépistage génétiques du secteur privé. Les détracteurs se sont demandé s’il existe même des discriminations de ce genre et ont suggéré que la LNDG et les modifications qu’elle a imposées au Code canadien du travail (CCT) et à la Loi canadienne sur les droits de la personne (LCDP) sont  inutiles.  Dans  cet  article,  l’auteure  se  penche  sur  les  mérites  de  ces  critiques en évaluant les études, la preuve empirique et la jurisprudence en matière de discrimination génétique. Elle soutient qu’il existe un ensemble limité,  mais  croissant,  de  preuves  d’instances  de  discrimination  génétique  au  Canada.  Les  modifications  du  CCT  et  de  la  LCDP  suscitées  par  la  Loi  pourraient  être  inutiles  à  certains  égards.  Cependant,  étant  donné  la  tendance  croissante  à  considérer  les  maladies  et  troubles  en  fonction  de  leurs  propriétés  génétiques,  les  préoccupations  quant  à  la  protection  des  renseignements personnels suscitées par la collecte des données génétiques, et  les  potentiels  dissuasif  et  symbolique  de  la  Loi,  elle  soutient  qu’il  s’agit  là  d’un  nouvel  outil  important  pour  prévenir  et  interdire  ce  qui  pourrait  devenir un motif croissant de discrimination. Si la Loi, qui a été contestée au motif qu’elle excède la compétence du Parlement du Canada en matière de droit pénal, est invalidée, sa promulgation et l’évaluation qu’en fait l’auteure dans cet article fournissent néanmoins une idée de ce que pourrait être une loi  souhaitable,  promulguée  dans  les  limites  de  la  compétence  fédérale  et  provinciale, pour traiter de la discrimination génétique. 

 

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